Александрина Хаитова, мама двоих детей с расстройством аутистического спектра (РАС), в 2014 году создала благотворительный фонд (БФ) «Я особенный». Вместе с коллегами за годы она разработала несколько программ, которые адресованы не только особенным детям. Часть из них помогает родителям справиться с трудностями, сохранить семью, психическое и физическое здоровье. Для коррекционных педагогов психологи проводят консультации, чтобы избежать выгорания. БФ организовал курсы для всех тех, кто хотел бы работать с детьми с РАС. Наибольший эффект получился от обучения родителей, которые осваивают знания о том, какие занятия необходимы при «особенном» развитии ребенка.
Вскоре Александрина Хаитова поняла, что помочь человеку с РАС стать таким же, как все, адаптироваться в обществе, под силу только государству. Негосударственные организации, НКО и бизнес должны входить в систему социального обслуживания, оказывать помощь не за деньги семьи, а получать компенсацию за эту работу от государства, через местные власти. Этот механизм прописан в ФЗ № 442 от 2013 года. Но в Свердловской области задачи, когда-то поставленные перед чиновниками этим законом, до сих пор не решены.
В 2016 году БФ «Я особенный» вошел в реестр поставщиков социальных услуг. Руководство фонда с воодушевлением взялось за работу: бесплатно работали с детьми с РАС и их семьями, потом готовили подробные отчеты и предъявляли счета на оплату услуг региональному министерству социальной политики. Подопечных становилось все больше: сработало сарафанное радио. А закон позволяет родителям выбирать организацию, которая будет работать с их особенным ребенком.
Довольно быстро Александрина Хаитова столкнулась с нежеланием чиновников платить за оказанные социальные услуги.
В 2019 году организация осталась без своего помещения, где проводились занятия с детьми, имеющими РАС. Минсоцполитики не устроили отчетные документы фонда, поэтому оно не выплатило компенсацию за работу. В дальнейшем суд восстановил справедливость.
Как, вопреки трудностям, «Я особенный» продолжает успешно работать и о чем должны знать родители всех детей-инвалидов, Александрина рассказала в интервью РБК Екатеринбург.
Новый стандарт и старая тарификация
– Центр помощи детям с аутизмом закрылся, но вы продолжаете работать. Как изменился формат работы с детьми-инвалидами и их родителями?
– Оставшись без центра для занятий, мы перестроились за два месяца. Придумали легкую модель, для которой помещение не нужно. Много работы теперь проходит на дому и онлайн. Сначала наш эксперт создает план помощи ребенку на основе индивидуальной программы предоставления социальных услуг (ИППСУ), которую дают ему чиновники. Потом мы находим под нее коррекционных педагогов. Они проводят занятия дома, в привычных для малыша условиях.
БФ «Я особенный» сегодня имеет более 250 действующих договоров с родителями детей с РАС. Управление и координацию осуществляют 20 человек. С подопечными фонда работают 100 коррекционных педагогов, психологов.
– Больше проблем с компенсацией средств минсоцполитики не возникало?
– Напротив. Наше министерство активно сопротивляется схеме работы, по которой обучение родителей и консультации педагогов проводятся онлайн. Мы уже несколько раз ходили в суд и выигрывали.
Мы, работники фонда и родители наших подопечных, живем в постоянном ожидании какой-то «гадости» от местных чиновников. Это недоверие помогло вовремя отследить новый «Трехуровневый стандарт помощи детям в возрасте 4–9 лет, имеющим ментальные нарушения». Документ разработала Ассоциация социально ориентированных некоммерческих организаций Свердловской области. В нее входят организации, которые регулярно получают гранты от министерства социальной политики. Но при этом они не специализируются на оказании социальных услуг детям с РАС. Тем не менее стандарт в феврале 2022 года перекочевал уже в реальные государственные документы. Готовится приказ, который распространит эти нормативы уже на все категории получателей бесплатных услуг от министерства. Согласно ему, урезается объем социальной помощи, а также увеличивается время, в течение которого их нужно оказывать. Без изменения тарифов, то есть стоимости этих работ. Все эти нюансы позволят чиновникам сказать, что услуга оказана неправильно, и не оплачивать ее.
– О каких тарифах вы говорите?
– Каждая социальная услуга – это некое действие в отношении человека, который нуждается в помощи. Оно имеет свою стоимость. Вернее, должно иметь. Мы же наблюдаем тарифы министерства, оставшиеся с советских времен. Например, мытье полов стоит 52 руб. 60 коп. Помывка клиента в ванной или в душе – 5 руб. 27 коп. Проведение индивидуального занятия по обучению родственников практическим навыкам общего ухода за тяжелобольным – 38 руб. 81 коп. Социально-психологический патронаж – 174 руб. 68 коп. И так далее. Сейчас время работы не лимитировано. Оплата происходит за единицу, то есть за услугу. Рыночно эти тарифы ничем не обусловлены. Вы попробуйте найти человека, который подстрижет ногти человеку с РАС за 3 рубля 66 копеек!
Сначала мы не понимали, как с этим работать. Потом «вписались» в систему: оказываем комплекс социальных услуг в течение одного часа. Таким образом, люди получают необходимую помощь, а мы можем оплачивать работу квалифицированных специалистов.
Что ждет семьи с детьми-инвалидами
– Как новый стандарт изменит прежнюю схему работы с детьми с РАС?
– 24 вида востребованной педагогической и психологической помощи, которые сейчас люди получают без ограничения, по новым правилам можно будет предоставлять от двух до семи раз в год. Недостающие занятия родителям придется оплачивать самим. Педагоги за то же время смогут оказать меньшее количество услуг. Помощь станет менее интенсивной и практически бесполезной. Мы не сможем продолжать заниматься с детьми в том же активном режиме. Нарушатся цепочки взаимодействия специалистов, которые работают с одним ребенком.
Мы – организация, будем перестраиваться: сократим часы бесплатной квалифицированной помощи семьям, детям, введем платные занятия, урежем серьезные проекты. Оставим только обучение родителей, чтобы они дальше справлялись сами.
Эта инициатива регионального министерства социальной политики – антисоциальна. Она лишает шанса на нормальную жизнь и будущее тысяч детей Свердловской области. Остается только сделать вывод, что таким образом все частные организации планомерно «отсекаются» от государственных денег. Основная задача чиновников регионального министерства – доводить меры помощи до граждан. Они же, напротив, выстраивают административные, финансовые и юридические барьеры. Видимо, в центре их интересов находятся не люди и их нужды, а нечто другое.
Вот тут возникает противоречие между разными уровнями власти. Владимир Путин в своем послании от 04.12.2014 сказал: «Гражданина не должно заботить, где он получает социальную услугу – в государственной, муниципальной, частной организации. Его право – обратиться к тем, кто будет работать профессионально…»
Государству выгоднее вложить деньги в маленького ребенка и скорректировать его расстройства до нормы. Ведь он сможет затем работать на благо страны, платить налоги, стать полноценным членом общества. Содержать его в психоневрологическом интернате после того, как не станет его родителей, гораздо дороже. Но областные власти, которые получают федеральные средства для оказания помощи инвалидам и распоряжаются местным социальным бюджетом, очевидно, имеют свой интерес.
– К чему приведет введение новых стандартов оказания помощи, которые собирается внедрить региональное минсоцполитики?
– Мы вернемся к нескольким государственным «комплексным» центрам с очередями на полгода вперед. Но они не смогут обеспечить ребенку с РАС необходимую интенсивность занятий, так как курс проходит только два раза в год в режиме стационара. Главное, что для адекватной помощи таким детям нужны специализированные учреждения, ведь у каждого своя сложная программа. Основная нагрузка по восстановлению детей с нарушением развития ляжет на плечи их родителей. Часть из них обратится в платные учреждения. Но не каждая семья сможет оплачивать нужный объем. Как следствие — ребенок может не адаптироваться к жизни в обществе, не заговорить, не пойти в школу, потому что у него не сформируются нужные навыки. Останется инвалидом.
В регионе действуют порядка семи государственных центров, которые работают с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Около десяти частных поставщиков социальных услуг работают бесплатно по ФЗ-442. Примерно столько же коммерческих организаций. Ежемесячно они могут вести несколько десятков человек. Детей-инвалидов в Свердловской области – 20 тысяч, и примерно такое же количество в состоянии «до инвалидности». На каждое такое учреждение приходится 1481 ребенок, который нуждается в интенсивной помощи. По словам Александрины Хаитовой, без социального обслуживания оказываются более 33 тысяч детей каждый месяц.
Мы написали уже массу обращений губернатору Евгению Куйвашеву, министру социальной политики Свердловской области Андрею Злоказову, депутатам Государственной Думы, в ЗакСо. Отовсюду получили ответы, в которых сказано, что чиновники молодцы, что новый приказ минсоцполитики поможет улучшить положение всех детей.
Помощь государства гарантирована
– Делитесь опытом работы с конкурентами?
– У нас нет конкурентов. Мы все коллеги, последователи. Им я рассказываю, как можно работать без собственного помещения и оказывать помощь неограниченному количеству детей с РАС. «Я особенный» – это ледокол, который собрал на себя всю боль, ошибки, чиновничье сопротивление. Но мы все равно идем вперед, а за нами следом – много-много организаций.
Для меня принципиально донести до родителей особых детей, что они имеют право на помощь государства. Я постоянно говорю им: «Знайте, что вам положено. У нас социально ориентированные законы. А если вы это не получаете, то, значит, чиновник, который сидит перед вами, вам этого не дает. Если поговорите под запись, напишете заявление и попросите, чтобы он ответил письменно, скорее всего, уже завтра вам перезвонят и предложат еще много полезного, о чем вы даже не подозревали». Не бойтесь. В бюджете Свердловской области только на социальные услуги заложено более 30 млрд рублей в год. Деньги выделяются, куда-то тратятся. А должны идти вам, потому что вы – граждане России, получатели господдержки. Вы имеете право на качественную помощь и можете выбирать организации, которые будут ее оказывать.
Как стать участником индивидуальной программы предоставления социальных услуг (ППСУ):
1. В соцзащите по месту жительства запросить перечень организаций-поставщиков социальных услуг. Выбрать можно любую, независимо от места жительства.
2. В районное отделение соцзащиты предоставить пакет документов:
— справку об инвалидности (если ее нет, то в поликлинике по месту жительства взять справку о том, что у ребенка есть нарушение социальной адаптации);
— справку № 40 из паспортного стола;
— паспорт мамы, свидетельство о рождении ребенка и его СНИЛС.
3. Результатом станет оформление карты ИППСУ. С этим документом можно обращаться к любому поставщику социальных услуг.
Автор – Дарья Черткова
Фото, видео – Антон Буценко